Vammaisjärjestelmä epäonnistuu ihmisiä pandemian aikana

Rachell Sumpter BuzzFeed Newsille

Chelsy tiesi jotainoli vakavasti väärässä terveydessään, kun hän yhtäkkiä nukahti ajaessaan pikkulapsensa kanssa takapenkillä. Se oli hänen ensimmäinen merkittävä narkoleptinen tapahtumansa-hän oli kaksikymppinen-ja se oli ehdottomasti pelottavin hetki koko elämässäni, hän sanoi. Hän oli sattumalta kohdevalossa, jalka pysyi jarrulla, eikä kukaan loukkaantunut. Hän heräsi sarvien kakofoniaan, ja minä menetin järjeni.



Hänelle tehtiin pitkä sarja testejä. Chelsylle diagnosoitiin useita ehtoja: episodinen unihäiriö, unettomuus, krooninen väsymys ja fibromyalgia. Hän tunsi edelleen kauheaa. Kesti yli vuoden ennen kuin hänellä todettiin diagnoosi primaarinen immuunipuutoshäiriö , geneettinen sairaus, joka heikentää immuunijärjestelmää. Hänen tyttärelleen, joka myös koki joitakin terveyshaasteita, oli sama. He molemmat näkivät, että heidän tilansa etenivät yleiseksi vaihtelevaksi immuunipuutokseksi (CVID).

Hänen sairautensa teki lopulta mahdottomaksi Chelsyn työskennellä kokopäiväisesti. Hän jäi 70 päivästä 200 päivästä, jotka hänelle oli määrätty työskennellä lastenhoidossa, koska hän sairastui jatkuvasti. Keuhkoputkentulehdus muuttuisi keuhkokuumeeksi. Yksi kylmä vuotaa seuraavaan. Siitä on kysymys immuunipuutoksista. Et melkein koskaan saa vain yhtä infektiota, hän sanoi. Aloitat jostakin, jostakin kiihdyttävästä tapahtumasta. Se voi olla yhtä yksinkertaista kuin vain allergia. Sitten koska kehosi on heikentynyt… opportunistiset infektiot tarttuvat muille alueille tai vain sellainen selkäreppu tai kukinta, eikä kehossasi ole mitään taistelua sitä vastaan.



Chelsy kohtasi vaikean todellisuuden, että 30 -vuotiaana hän oli hyvin sairas, ja se vaikuttaisi hänen työkykyynsä. Ja aloin ymmärtää, kuinka uskomattomasti kertoimet olivat pinottu minua vastaan, hän sanoi, ilman syytä tai omasta valinnastani. Hänen ei vain tarvinnut oppia selviytymään elämästä näiden lääketieteellisten häiriöiden kanssa, vaan hänen oli myös puututtava Amerikan etujärjestelmään, joka osoittautuisi yhtä suureksi taisteluksi.



Tunnen todella niin vahvasti, että jos joku, joka joutui kävelemään kengissäni - olemaan 20 -vuotias lapsen kanssa ja kuvittelemaan kaiken suuren, hämmästyttävän elämän, jonka luulin olevani edessäni, ja sitten yhtäkkiä huomaa, ei, minä Olen todella sairas, enkä parane koskaan; Alan vähitellen pahentua, ja terveyteni heikkenee vähitellen, kunnes olen ihmisen kuori tai kuollut, kumpi tulee ensin. Jos ihmisten täytyisi käydä se läpi tai jos se olisi todellisuutta, jonka monien oli todistettava, en usko, että useimmat ihmiset olisivat niin töykeitä, hän sanoi BuzzFeed Newsin haastattelussa.

Avun saaminen oli pitkä taistelu, ja kun se vihdoin tuli, se ei riittänyt. Kesti yli vuoden ennen kuin hän sai hyväksynnän vammaisetuuksista Sosiaaliturvahallinto , joka hallinnoi ohjelmaa. Silloinkin hänen ja tyttärensä yhteenlaskettu etu oli joka kuukausi alle 1000 dollaria, joten hänen täytyi löytää tapa täydentää etuuksiaan lisätuloilla, varsinkin kun hän ja hänen miehensä erosivat.

Hän löysi osa-aikatyötä sopimuspostissa, joka toimi Denverin ulkopuolella sijaitsevasta rauhallisesta rautakaupasta ja freelancerina toimittajana. Posti maksoi lähellä minimipalkkaa, ei tarjonnut etuja, ja hän sairastui edelleen - paljon - mutta hänen esimiehensä ymmärsi hänen lääketieteelliset tarpeensa, ja työ täytti aukon, jossa työkyvyttömyystarkastukset jäivät vajaaksi, jolloin hän sai ostaa lääkkeitä ja elintarvikkeita , ja kaasua. Hän kihlautui uudelleen; ostivat talon. Ei ole kuin olisin koskaan laatinut vammaistarkistukseni ja sitten vain potkinut jalkojani, hän sanoi. Mutta kehoni voi tehdä vain niin paljon, ja se pystyy vain koskaan tekemään niin paljon. Viimeisten seitsemän vuoden aikana Chelsy ja hänen tyttärensä selviytyivät tällä tavalla, jos tuskin.



Sitten tuli koronavirus.

Kohteliaisuus Chelsy

Chelsyllä on immuunipuutoshäiriö, mikä vaikeuttaa työtä pandemian aikana.

Chelsy, nyt 41, jätti postin työpaikkansa perheensä turvallisuuden vuoksi, mutta tulos on ollut taloudellisesti tuhoisa. Hän on kelpaamaton työttömyysetuuksista huolimatta työpaikkansa menettämisestä, koska hän saa työkyvyttömyysetuuksia, hän oppi paikallisesta sosiaaliturvatoimistosta lähellä Denveriä. (Molempien ohjelmien vaatimukset ovat ristiriidassa keskenään: Työkyvyttömyysetuuksien keräämiseksi henkilön on oltava työkyvytön; työttömyysetuuksien keräämiseksi henkilön on oltava valmis ja halukas työskentelemään.) Hänen freelance -työnsä kuivui. Hänen työnsä, joka mahdollistaisi hänen jäädä kotiin toistaiseksi, ei ole edennyt mihinkään. Syyskuuhun mennessä Chelsyn 3 000 dollarin säästöt vuoden alussa olivat kokonaan poissa. Ja marraskuussa hänen entinen aviomiehensä, joka maksaa pienen mutta hyödyllisen määrän lapsilisää joka kuukausi, menetti työnsä.



Maan vammaisten turvaverkko ei koskaan ollut riittävä tukemaan monia siihen luottavia ihmisiä, ja koko pandemian ajan se on epäonnistunut Chelsyn kaltaisilla, jotka eivät nyt pysty löytämään tapoja korvata vaje. Hänellä on vielä sairaanhoitokulut maksettavana. Chelsy sanoi, että vaikka hallituksen sosiaaliturvavakuutus tarjoaa tarvittavaa apua, siitä ei koskaan ollut mahdollista selviytyä yksin, minkä vuoksi hänen kaltaistensaajien on vaikea selviytyä, jos he menettävät lisätulonsa.

Olen tehnyt käytännössä kaiken, säätänyt jokaista nuppia ja valitsinta maksimoidakseni ja saadaksemme talouden toimimaan mahdollisimman hyvin, ja leikannut jokaisen rasvan. Ja viime kuusta lähtien minulla on virallisesti rahat loppu, hän sanoi. Minulla ei ole mitään jäljellä loppuvuodelle.

Sosiaaliturvatoimistot ovat olleet suljettu Maaliskuusta lähtien, mikä vammaisasiantuntijoiden mukaan on aiheuttanut apua tarvitsevien ihmisten hakemusten romahtamisen. Työttömyys on edelleen korkea. Chelsy ei voi tehdä muuta kuin ennen kuin maan kriisit ovat hallinnassa. Lyhyellä aikavälillä tarvitsen rahaa. Mutta en voi palata työhöni postitoimistossa vaarantamatta paitsi henkeni, myös tyttäreni hengen. Se ei ole 100% riski, jonka olen valmis ottamaan.

Kohteliaisuus Chelsy

Chelsy ja hänen tyttärensä sairaalassa.

SSDI -ohjelma ei tarjoa sellaista suojaa tai mahdollisuuksia, joita toivoisimme, sanoi Pennsylvanian senaattori Bob Casey BuzzFeed Newsin haastattelussa. Casey on ehdottanut eri lainsäädäntöä vammaisten tukemisen lisäämiseksi. Ei ole epäilystäkään siitä, että on olemassa vuori ihmisiä, jotka monissa tapauksissa ovat ja voivat pudota halkeamien läpi pandemian taloudellisten vaikutusten vuoksi.

Chelsyn sulhanen nostaa nyt enemmän laskuja, mutta ilman hänen ylitulojaan työstä tai työttömyysetuuksista numerot eivät toimi. He ovat listanneet omaisuutensa myytäväksi verkossa. He puhuvat nyt asunnon myymisestä.

Kun Chelsy ajattelee Amerikan vammajärjestelmää, hän sanoi: Mielestäni kuvittelen sen olevan kuin trapetsilla. Olemme kaikki trapetsilla ja uskomme, että vammaisuus tai työttömyys tai vastaavat asiat ovat turvaverkko, joka on juuri alla. Me kaikki maksamme siihen, ja voimme käyttää sitä tarvittaessa. Mutta verkko ei ole niin korkea kuin luulemme; se ei pehmusta meitä hyvin ennen kuin törmäämme maahan. Se sijaitsee vain 6 tuumaa maasta. Joten kun tulet siihen, olet jo melkein siellä. Ja se sattuu, kun putoat siihen.


Vuonna 2019 työkyvyttömyysetuuksia maksettiin lähes 10 miljoonalle ihmiselle. mukaan sosiaaliturvahallinto. Noin 38% vastaanottajista ansaitsi alle 1000 dollaria kuukaudessa ja noin 1: 4 elivät köyhyydessä. Monet ovat hyvin sairaita: Suurin syy siihen, että vastaanottajat poistuvat ohjelmasta ensimmäisten vuosien aikana etuuksien saamisesta, ei ole se, että he palaavat töihin. se on valitettavasti, kuolema .

Työttömyysetuuksia Yhdysvalloissa on vaikea saada ja niistä on vaikea elää - toisin kuin vallitsevat stereotypiat ohjelmasta - ja ne ovat olleet vaarassa saada kiristetty edelleen .

Kaiken kaikkiaan vain noin kolmasosa kaikista vammaisuuden hakijoista hyväksytään. Kun keskimääräinen kuukausittainen hyöty on 1 258 dollaria, vastaanottajat huomaavat nopeasti, että ohjelma on todella suunniteltu vain osittaiseen palkan korvaamiseen, sanoi Kathleen Romig, talous- ja poliittisten prioriteettien keskuksen vanhempi politiikan analyytikko ja SSA: n entinen politiikan analyytikko.

Jos hakija valittaa ensimmäisestä epäämisestä (kolme neljästä alkuperäisestä hakemuksesta hylätään), tuomioistuimen lopullisen päätöksen odottaminen on pitkä - monille liian kauan. Vuosien 2008 ja 2019 välisenä aikana lähes 110 000 ihmistä kuoli ennen kuin he saivat päätöksensä valituksen tekemisestä Hallituksen tilitoimisto . Vuosina 2014--2019 48 000 henkilöä hakeutui konkurssiin odottamaan päätöstä. Odotus ei lopu tähän. Kun hakemus on hyväksytty, on viiden kuukauden odotusaika alkaen siitä, kun SSA määrittää vamman alkamisen, josta henkilö ei kerää etuja. Siellä on myös 24 kuukauden odotusaika SSDI -maksujen alusta Medicareen.

Kasa paksuja kansioita, jotka on täytetty lääketieteellisillä asiakirjoilla ja merkitty vuosittain, istuvat sohvapöydällä Kohteliaisuus Chelsy

Chelsyn kotona järjestetään sairauskertomuksia ja laskuja.

Kysely käyttäjältä Allsup , yritys, joka auttaa ihmisiä navigoimaan SSDI -järjestelmässä, havaitsi tämän aikana pitkä prosessi , ihmisten vammaisuus pahenee; he menettävät terveydenhuoltotakuunsa työnantajaltaan; ne tyhjentävät 401 (k) ja eläkerahastonsa; he lainaavat rahaa perheeltään; ja heidän masennuksensa ja ahdistuneisuutensa lisääntyy, mikä vaikeuttaa heidän vammaisuuttaan, sanoi Allsupin varatoimitusjohtaja Mary Dale Walters.

Pandemia on aiheuttanut kiireellisen tarpeen arvioida uudelleen nämä odotusajat, sanoi Casey yrittää tämän vaatimuksen poistamiseksi. Kun he asettivat odotusaikoja, ne on suunniteltu säästämään kustannuksissa. Mutta kun olet keskellä tällaista kansanterveydellistä hätätilannetta ja kaikkea siitä aiheutuvaa taloudellista traumaa, sillä ei ole paljon järkeä, hän sanoi.

Chelsy tietää aivan hyvin, millaista on odottaa. Vuonna 2009 hän haki työkyvyttömyyttä heti sen jälkeen, kun hän oli lopettanut työpaikkansa lastenhoidossa. Hänen alkuperäinen hakemuksensa hylättiin. Hän valitti, ja kesti puolitoista vuotta ja lakimiehen apu ennen kuin hallinto -oikeuden tuomari myönsi hänen hyväksyntänsä noin 15 minuutin kuulemisen aikana.

Tämä tapahtui tuntien kuluttua siitä, kun soitin ja työskentelin sosiaaliturvan kanssa. Tämä on vuosien kestäneen terveyskriisin jälkeen, ja sitten saan 15 minuuttia tuomarin edessä - itkin koko ajan. Tuomari kysyi minulta: 'Miksi itket?' Ja en voinut edes ilmaista kuinka epätoivoinen olin, kuinka pelkäsin, että hän aikoo kieltää minut ja kuinka paljon ratsastaa sillä, Chelsy sanoi. Viisitoista minuuttia muutti koko elämäni. Ja se tuntui mielivaltaisimmalta ja naurettavimmalta prosessilta koskaan, kun se oli tehty.

Hän on tullut siihen johtopäätökseen, että vammaisuussääntöjä ei ole kirjoitettu auttamaan ketään normaalina aikana, puhumattakaan pandemian aikana, hän sanoi. Noin 44% nuorista vammaisista ovat lähellä tai alle köyhyyden talousarvion ja politiikan painopisteiden keskuksen mukaan. Yksi tekijä on henkilön kuukausimaksu laskettu tulojen perusteella ennen vamman saamista. Chelsyn kaltaiset ihmiset, jotka alkoivat kerätä suhteellisen nuorena, kun heidän tulonsa olivat alhaiset, voivat olla oikeutettuja vain pieneen ja elinkelvottomaan etuuteen.

Chelsyn kuukausittainen vammaistarkistus oli noin 700 dollaria kuukaudessa Medicare -maksun jälkeen, ja hänen tyttärensä sai noin 100 dollaria. Jopa Medicare, hän maksoi 80 dollaria kuukaudessa vain yhdestä kahdeksasta lääkkeestä, joita hän käyttää päivittäin, hän sanoi.

Chelsyn piti ansaita lisätuloja, mutta hän ei voinut tehdä liikaa. On olemassa yläraja sille, kuinka paljon vastaanottaja voi ansaita työstä, jos hän haluaa jatkaa työkyvyttömyysetuuksien keräämistä - vuonna 2020 etuudet pysähtyvät, jos vastaanottaja ansaitsee yli 1260 dollaria kuukaudessa työstä, ja raja voi olla alempi henkilön etuuden perusteella. Joten vaikka he työskentelevät, he ovat todella taloudellisesti haavoittuvia, Romig sanoi.

Tämä on SSDI: n paradoksi: Hakijoiden on todistettava, etteivät he voi työskennellä voidakseen saada vammaetuuksia, mutta kun heidät on hyväksytty, järjestelmä on määritetty yrittämään saada heidät takaisin töihin. Tällä tavalla se toimii enemmän lyhytaikaisena turvaverkkona, Allsupin Walters sanoi.

Kohteliaisuus Chelsy

Silti suurin osa hakijoista, jotka evätään, eivät edes laskeudu tähän turvaverkkoon, ja tosiasia on, että suurin osa heistä on melko sairaita, sanoi Romig. He eivät ehkä täytä kriteereitä, mutta he eivät voi niin hyvin, eivätkä pysty työskentelemään kovin paljon ja kärsivät todella. Heillä on vaikeuksia taloudellisesti ja lääketieteellisesti.

Vuonna 2020, lähes kymmenen vuoden kuluttua ensimmäisestä SSDI -hyväksynnästä, Chelsyn ja tyttärensä kuukausittaiset työkyvyttömyysetuudet ovat noin 975 dollaria. Elinkustannukset säätö hänen edukseen vuosien varrella on ollut äärettömän vähäistä. Hänen sulhanen lisäsi hänet sairausvakuutukseen, jotta hänen ei enää tarvitsisi ostaa Medicarea.

Chelsy haaveilee asioista, joita hän voi tehdä päästäkseen pois vammajärjestelmästä ja ansaitakseen tarpeeksi rahaa elääkseen: saada kirjakauppa, hankkia paljon freelance -työtä. Antaisin kaikkeni, jotta en osallistu sosiaaliturvaohjelmaan. Mitä tahansa, hän sanoi. Mutta hänelle jokainen päivä tuntuu influenssalta, joka ei lopu: kehon kipu, heikkous, päänsärky. Hänen kehonsa ei voi toimia kokopäiväisesti, ei kauan. Chelsy hiljeni. En voi fyysisesti tehdä enempää. Se oli todella vaikea ja erittäin katkera pilleri niellä, koska tämä koko tilanne tapahtui, kun olin niin nuori. Minulla ei todellakaan ollut mahdollisuutta mennä kokeilemaan. Olin juuri valmistunut yliopistosta, kun aloin sairastua. Ja niin, minusta tulee emotionaalinen, koska haluan olla toiveikas siitä, että kyllä, jonain päivänä en tarvitse [työkyvyttömyysetuuksia]. Mutta joka vuosi, kun kehoni kamppailee yhä enemmän, minusta tuntuu, että siitä tulee yhä vähemmän mahdollisuus. Minun on kysyttävä itseltäni, olen 41 -vuotias, miltä se näyttää 10 tai 20 vuoden kuluttua? Se on minun vaikein kohdata: miltä tulevaisuuteni näyttää? En todellakaan näe paljon toivoa. Ei ole parannuskeinoa.


Kun koronaviruksen kolmas aalto leviää koko maahan ja pilviin kotikaupungissaan Coloradossa Chelsy pitää kotona kiireisenä vanhemmuuden ja työnhaun monien vastuiden kanssa. Hän yrittää oppia äänikirjojen kertomuksia ja podcast -lähetyksiä toisena mahdollisena tulonlähteenä, jonka avulla hän voisi työskennellä kotoa käsin. Viimeaikaiset maastopalot Coloradossa laukaisevat hänen allergiansa, mikä johti poskiontelo- ja korvatulehdukseen ja kehittyi sitten nielutulehdukseksi, jota hän hoiti antibiooteilla.

Hänen teini-ikäinen tyttärensä on ollut poissa koulusta ja jäänyt suurelta osin kotiin pandemian aikana, lukuun ottamatta kuuden-kahdeksan tunnin vierailua immunologin vastaanotolle joka kolmas viikko immunoglobuliini -infuusio , joka maksoi 15 000 dollaria hoitoa kohden ja vakuutuksen. He oppivat äskettäin, että hän tarvitsee näitä hoitoja loppuelämänsä. Hän ja minä olimme järkyttyneitä, Chelsy sanoi. Tunsin syyllisyyttä ja häpeää kiroamalla hänet tällä rikkoutuneella immuunijärjestelmällä ja pelolla, koska kuinka hän toimii itsenäisesti aikuisena, kun tämä taakka roikkuu päänsä päällä?

Koronavirus estää suurimman osan heidän entisestä elämästään. Viime toukokuussa hänen tyttärensä joutui sairaalaan keuhkokuumeen, kurkunpään ja ylähengitystieinfektion vuoksi. Hän melkein kuoli, Chelsy sanoi. Hän selvisi hengissä, mutta äitinsä tavoin hän on aina vaarassa, ja sen pienentäminen on vaikeaa. Hän ei esimerkiksi voi saada tiettyjä rokotuksia esimerkiksi aivokalvontulehdukseen tai HPV: hen, jotka voivat aiheuttaa infektion. Ei ole selvää, miten riskialtista heidän on rokotettava aina, kun COVID-19-tautiin tarkoitettua tuotetta saattaa tulla saataville.

Kun koronavirus alkoi levitä, Chelsyn tytär romahti täydellisesti. Hän on kuin, minulla ei ole koskaan ollut poikaystävää. En ole koskaan harrastanut seksiä. En ole koskaan valmistunut lukiosta tai mennyt yliopistoon, mennyt naimisiin, töihin tai ajamaan yksin. Hänestä tuntui todella siltä, ​​että maailma olisi päättymässä, Chelsy muisteli. Hänellä oli se henkirikko, kuten: 'No, välitänkö minä edes? Minusta tuntuu, että elän joka tapauksessa lainatulla ajalla. '

Chelsy ei voinut muuta kuin yrittää välittää tyttärelleen toivon ja voiman tunteen huolimatta hänen terveytensä pysäyttämättömästä heikkenemisestä, vaikka tiesi, ettei heidän tilaansa ole parannuskeinoa. Sinun täytyy vain selviytyä tästä päästäksesi näihin asioihin, Chelsy kertoi hänelle. Elämää tapahtuu kaikkialla ympärillämme ja siellä on kauneutta, jopa kauheassa, jopa kaoottisessa… Siinä on aina toinen puoli, eikä mikään kestä ikuisesti. Meidän täytyy vain selviytyä tarpeeksi kauan nähdäksemme sen. Siihen tarvitaan vain unelmia, tavoitteita ja pyrkimyksiä, emmekä anna itsemme riistää näitä asioita, koska asiat ovat vaikeita ja koska pelkäämme. ●